PREDICTOM-Datenschutzerklärung

EINFÜHRUNG

PREDICTOM ist Teil eines europaweiten Forschungsprogramms, das durch das Stavanger Universitätsklinikum in Norwegen geleitet wird und darauf abzielt, die Vorhersage des Risikos einer Person, an Alzheimer zu erkranken, zu verbessern. Das LMU Klinikum ist ein Kooperationspartner im PREDICTOM-Forschungsprogramm und eine ausgewiesene Forschungsstelle für die Durchführung der PREDICTOM-Studie in Deutschland. Das LMU Klinikum arbeitet mit unseren PREDICTOM-Programmpartnern an der Universität Exeter zusammen, um über diese Website die Online-Bestandteile der Studie bereitzustellen. Diese Website bezeichnen wir als PREDICTOM Deutschland. Das Stavanger Universitätsklinikum (Jan Johnsensgate 12, 4011 Stavanger, Norwegen), Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU Klinikum) Anstalt des öffentlichen Rechts Marchioninistraße 15 81377 München Vertreten durch den Ärztlichen Direktor und den Kaufmännischen Direktor Ausführende Einrichtung: Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie; Nußbaumstraße 7; 80336 München) und die Universität Exeter (UoE, Northcote House, The Queen's Drive, Exeter, Devon, EX4 4QJ, Vereinigtes Königreich) verpflichten sich zum Schutz Ihrer persönlichen Daten.

Diese Datenschutzerklärung (zusammen mit unseren Nutzungsbedingungen, die hier zu finden sind: www.predictom.de, und anderen Dokumenten, die auf dieser Website erwähnt werden) legt die Grundlage fest, auf der wir alle persönlichen Daten, die wir von Ihnen erheben oder die Sie uns zur Verfügung stellen, verarbeiten werden. Bitte lesen Sie das folgende Dokument sorgfältig durch, um unsere Vorgehensweisen und unseren Umgang mit Ihren Daten zu verstehen.

Die verantwortlichen Stellen für die Verarbeitung Ihrer persönlichen Daten im Rahmen der Studie sind, gemäß der geltenden Datenschutzgesetzgebung, das LMU Klinikum und die Universität Exeter.

Welche Informationen erheben wir?

Für die Zwecke der Studie erheben wir bestimmte Arten von persönlichen Daten, einschließlich spezieller Kategorien personenbezogener Daten, über Sie. Diese Informationen umfassen:

Demografische Daten

• Vollständiger Name
• Geburtsdatum
• E-Mail-Adresse
• Postanschrift
• Telefonnummer
• Geschlecht
• Ethnokultureller Hintergrund
• Beschäftigungsstatus
• Höchster erreichter Bildungsabschluss

Diese Angaben sind für die Teilnahme an der Studie erforderlich, da sie zusammen mit den Fragebögen und kognitiven Tests Teil der statistischen Analyse sind.

Informationen zum Lebensstil

• Körperliche Aktivität
• Rauchen
• Ernährung
• Schlaf
• Kognitive Aktivitäten

Besondere Kategorien personenbezogener Daten

Medizinische Vorgeschichte

• Schwerer Erkrankungen wie Schlaganfall, Herzkrankheiten, Parkinson und Diabetes.

Zerebrale Gesundheit

• Gedächtnis und logisches Denken, bewertet durch kognitive Tests

Fragebögen zur psychischen Gesundheit

• Validierte Skalen zur Messung von Depressionen, Stress und Angst.

Informationen zu funktionellen Fähigkeiten

• Alltagsgewohnheiten und Fähigkeit zur Ausführung instrumenteller Tätigkeiten.

Alle personenbezogenen Daten werden vertraulich verarbeitet.

Demografische und verhaltensbezogene Daten

Um sicherzustellen, dass wir die Website bei Bedarf verbessern und Ihnen eine gute Benutzererfahrung ermöglichen, sammeln wir Informationen über Ihre Nutzung, wie z. B. Typ und Version des Browsers, Betriebssystem und Plattform, Informationen zu Ihren Besuchen, einschließlich der vollständigen URL, die Sie verwendet haben, Klickpfade zu, durch und von unserer Website (einschließlich Datum und Uhrzeit), Tests, die Sie angesehen oder gesucht haben; wie lange eine Seite zum Laden braucht, etwaige Downloadfehler, Besuchsdauer auf bestimmten Seiten und Informationen zur Interaktion auf der Seite (z. B. Scrollen, Klicks und Mausbewegungen).

Wie verwenden wir Ihre Informationen?

• Zur Durchführung von Forschungsarbeiten, die darauf abzielen, die Vorhersage des Risikos einer Alzheimer-Erkrankung zu verbessern.
• Ihre ordnungsgemäß pseudonymisierten Daten können für die Veröffentlichung von Ergebnissen in wissenschaftlichen Fachzeitschriften, in zukünftigen Projekten und Forschungsarchiven verwendet werden.
• Wir werden möglicherweise Ihre E-Mailadresse verwenden, um Ihnen Erinnerungen oder Informationen über Neuerungen zu schicken. Außerdem ermöglicht uns dies, Ihnen Informationen, z. B. über Sicherheitsprobleme, zu schicken und die Würde und das Wohlergehen unserer Studienteilnehmenden zu schützen. Wir dürfen auch ihre Telefonnummer verwenden, um Sie zu kontaktieren und die Qualität von Demenz-Forschungsleistungen zu analysieren und zu messen, unter anderem durch die Durchführung von Analysen, Forschung und Diagnostik.
• Zur Erfüllung unserer gesetzlichen Verpflichtungen.

Kein Mitglied des PREDICTOM-Teams wird Ihre persönlichen Daten verwenden, um Sie in Bezug auf etwas zu kontaktieren, das nicht direkt mit dieser Studie in Verbindung steht.

Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung

Gemäß den Datenschutzgesetzen müssen wir eine rechtmäßige Grundlage für die Verarbeitung der uns zur Verfügung gestellten Informationen haben. Die relevanten Grundlagen sind in der Datenschutz-Grundverordnung (EU-Verordnung 2016/679) und im britischen Datenschutzgesetz des Jahres 2018 (UK Data Protection Act 2018) festgelegt.

Da das Klinikum der Universität München eine öffentliche Institution darstellt und die Studie einem erheblichen öffentlichen Interesse an der Förderung der Alzheimer-Forschung dient, verarbeiten wir Ihre persönlichen Daten auf Grundlage der folgenden rechtlichen Grundlagen:

• Artikel 6 Abs. 1 lit. a) DSGVO -- die betroffene Person hat ihre Einwilligung zur Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten für einen oder mehrere bestimmte Zwecke gegeben;
• Artikel 9 Abs. 2 lit. j) DSGVO -- Forschungszwecke
• Artikel 9 Abs. 2 lit. a DSGVO

Mit wem teilen wir Ihre Daten?

Ihre Daten können mit genehmigten Forschungspartnern, Mitwirkenden und Institutionen, die an der PREDICTOM-Studie beteiligt sind, geteilt werden. Falls dies erforderlich ist, wird der Datenzugriff durch entsprechende Verträge geregelt, die die Einhaltung des Grundrechts auf Datenschutz sowie der geltenden Sicherheitsanforderungen gewährleisten. Eine Liste aller Partner der PREDICTOM-Studie finden Sie hier: https://www.predictom.eu/our-team/project-partners.

Wie lange speichern wir Ihre Daten?

Ihre persönlichen Daten werden so lange sicher aufbewahrt, wie Sie an der Studie teilnehmen. Nach Abschluss der Studie werden wir die Daten so lange aufbewahren, wie es für Studienzwecke erforderlich ist, jedoch nicht länger als fünf Jahre. Danach werden die Daten sicher gelöscht. Anonymisierte und aggregierte Daten werden unbegrenzt archiviert und können als Sekundärdaten außerhalb des PREDICTOM-Programms für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt werden, z. B. durch Open Access.

Wenn Sie sich entscheiden, von der Studie zurückzutreten, werden wir einen Datensatz mit Ihrem Namen, Ihrer ID-Nummer, der Einwilligungsaufzeichnung und einem Teilausschnitt Ihrer Postleitzahl für fünf Jahre nach Abschluss der Studie aufbewahren, um zu bestätigen, dass Sie zurückgetreten sind. Danach wird dieser Datensatz sicher gelöscht. Wir werden auch alle anonymisierten Analyseergebnisse, die Sie eingereicht haben, wie oben beschrieben, aufbewahren, da es nicht möglich sein wird, Ihre persönlichen Daten nach der Anonymisierung zu erkennen oder zu entfernen. Während des Rücktrittprozesses bieten wir Ihnen die Möglichkeit, alle verbleibenden personenbezogenen Daten (d.h. Daten, die Sie direkt identifizieren) zu entfernen. Dazu gehören Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Adresse und Ihre Telefonnummer. Wenn Sie diese Informationen entfernen möchten, können Sie keine weiteren Informationen von uns erhalten. Wenn Sie später erneut an der Studie teilnehmen möchten, müssen Sie den Prozess von Anfang an wiederholen und können Ihr Konto nicht reaktivieren. Sie können entscheiden, ob Sie Informationen über die Studie erhalten möchten, wenn Sie zustimmen, dass wir die Informationen speichern. Wenn Sie sich entscheiden, die Studie zu beenden, können Sie sich nicht mehr auf der Website der Studie anmelden.

Wie schützen wir Ihre Daten?

Alle persönlichen Informationen werden über die Website www.predictom.de unter Verwendung eines SSL (Secure Sockets Layer) Protokolls gesammelt. Dieses verschlüsselt die Informationen, die Sie übermitteln. Persönliche und sensible Informationen werden sicher auf Microsoft Azure in Deutschland gespeichert und gemäß den Governance-Verfahren von Microsoft Azure verarbeitet. Persönliche und sensible personenbezogene Daten werden in separaten Datenbanken im verschlüsselten Format in einem zugriffsregulierten Bereich gespeichert, der als Transaktionsdatenbank bezeichnet wird. Nur Datenbankentwickler mit Erlaubnis des LMU Klinikums haben Zugriff auf diese Datenbank. Forschungsadministratoren des LMU Klinikums können über einen sicheren Administratorbereich der Website eingeschränkte Informationen in der Transaktionsdatenbank einsehen, um Sie bezüglich Ihrer Teilnahme an der Studie zu kontaktieren und Sie bei der Nutzung der Website zu unterstützen.

Informationen, die aus der Transaktionsdatenbank abgerufen werden und für statistische Analysen verwendet werden, sind anonymisiert und werden in einer separaten Datenbank gespeichert, die als Ergebnisdatenbank bezeichnet wird. Diese Daten enthalten keine Verbindung zu Informationen, die Sie identifizieren können, wie beispielsweise Ihren Namen, Ihre Telefonnummer oder Ihre E-Mail-Adresse.

Anonymisierte Daten, die in der Ergebnisdatenbank gespeichert sind, werden sicher in Microsoft Azure in Deutschland gespeichert und innerhalb der Governance-Verfahren von Microsoft Azure verarbeitet. Die in der Ergebnisdatenbank gespeicherten Daten werden mit PREDICTOM-Partnern geteilt: https://www.predictom.eu/our-team/project-partners.

Für die Bereiche auf unserer Website, in denen wir Ihnen ein Passwort bereitgestellt haben oder Sie ein Passwort gewählt haben, das Ihnen den Zugriff auf bestimmte Teile der Website ermöglicht, sind Sie für die vertrauliche Aufbewahrung der Passwörter verantwortlich. Wir bitten Sie, Passwörter nicht mit anderen zu teilen.

Links zu Websites und Diensten Dritter

Einige Aktivitäten in dieser Studie leiten Sie automatisch zu Anwendungen von Drittanbietern, die von Mitgliedern des PREDICTOM-Forschungskonsortiums betrieben werden, wie in der Einverständniserklärung zur Studienteilnahme angegeben. Es werden keine Informationen, die Sie identifizieren können, mit diesen Dritten geteilt. Daten, die Sie auf diesen Drittanbieter-Anwendungen übermitteln, sind verschlüsselt und werden sicher an die PREDICTOM Deutschland-Ergebnisdatenbank übertragen.

Wenn Sie auf einen Link zu einer Drittanbieter-Website klicken und Informationen an diese Drittanbieter-Website oder -Dienstleistung übermitteln, wird Ihre Information gemäß den Datenschutzerklärungen und den Nutzungsbedingungen dieses Drittanbieters behandelt.

Ihre Rechte und Präferenzen

Sie haben eine Reihe von Rechten im Zusammenhang mit den über Sie erhobenen und gespeicherten persönlichen Informationen. Sie haben:

• das Recht auf Information
• das Recht auf Zugang
• das Recht auf Berichtigung von Informationen
• das Recht auf Löschung von Informationen
• das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung
• das Recht auf Datenübertragbarkeit
• das Recht auf Widerspruch
• das Recht auf Widerruf der Einwilligung
• das Recht auf Beschwerde bei der Datenschutzaufsichtsbehörde, z. B. beim britischen Information Commissioner's Office (ICO)

In den oben genannten Informationen und in der Einverständniserklärung zur Studienteilnahme haben wir Informationen darüber bereitgestellt, wie diese Rechte im Rahmen des Projekts PREDICTOM Deutschland angewendet werden und wie wichtig es ist, diese Rechte auszuüben.

Falls Sie Fragen zu dieser Vereinbarung oder zu einem anderen Aspekt Ihrer Privatsphäre in Bezug auf PREDICTOM Deutschland haben oder wenn Sie Ihre Rechte geltend machen möchten, wenden Sie sich bitte an uns unter den folgenden Adressen:

Univ.-Prof. Dr. med. Robert Perneczky
Klinikum der Universität München
Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie
Campus Innenstadt
Nußbaumstr. 7
80336 München
+49 89 440053477 (PREDICTOM Deutschland Support-Hotline)
Psy-Predictom@med.uni-muenchen.de

oder

Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
Behördlicher Datenschutzbeauftragter
Pettenkoferstraße 8a
80336 München
datenschutz@med.uni-muenchen.de

oder

Der Bayerische Landesbeauftragte für den Datenschutz
Postfach 22 12 19
80502 München
poststelle@datenschutz-bayern.de

oder

The Administrator
PREDICTOM Study
College House 1.23
St Luke's Campus
The University of Exeter
Exeter, EX1 2LU
United Kingdom

Sie haben außerdem das Recht, eine Beschwerde bei der deutschen Datenschutzaufsichtsbehörde einzureichen.

PREDICTOM Deutschland Cookie-Richtlinie

Diese Cookie-Richtlinie beschreibt die Praktiken des LMU Klinikums und der Universität Exeter in Bezug auf die Informationen, die wir über diese Website sammeln: www.predictom.de. Die auf dieser Seite angegebenen Richtlinien gelten nur für diese Website. Sie beschreiben nicht die Praktiken anderer Websites. Wir übernehmen keine Kontrolle und keine Verantwortung für die Datenschutzpraktiken oder Inhalte auf Websites von Drittanbietern. Wir empfehlen Ihnen, die Angemessenheit dieser Praktiken und Daten selbst zu prüfen.

Unsere Website verwendet Cookies, um Ihnen eine bessere Nutzererfahrung zu bieten. Wenn Sie mit der Nutzung der Website fortfahren, stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu, wie in dieser Datenschutzerklärung beschrieben.

Cookies

Ein Cookie ist ein kleines Datenstück mit einer Kennung, das an den Browser Ihres Computers, Tablets oder Mobiltelefons (im Folgenden als „Gerät" bezeichnet) über den Computer einer Website gesendet und auf der Festplatte Ihres Geräts gespeichert wird. Alle Websites können ihre eigenen Cookies an Ihren Browser senden, wenn die Einstellungen Ihres Browsers dies zulassen. Zum Schutz Ihrer Privatsphäre erlaubt Ihr Browser einer Website nur den Zugriff auf die Cookies, die sie bereits an Sie gesendet hat, nicht jedoch auf Cookies, die von anderen Websites gesendet wurden.

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Wie verwendet PREDICTOM Cookies?

Die PREDICTOM Deutschland Studienwebsite verwendet Cookies, um Sie von anderen Nutzern unserer Website zu unterscheiden. Dies hilft uns einerseits, Ihnen eine gute Erfahrung auf unserer Website zu ermöglichen, und stellt andererseits sicher, dass wir Ihre Daten auf korrekte Weise sichern. Wenn Sie sich für die Teilnahme an PREDICTOM Deutschland registrieren, bitten wir Sie, Cookies zuzulassen. Auf unserer Website werden keine Cookies verwendet, die sensible Informationen speichern, mit denen Sie persönlich identifiziert werden können. Wir setzen ausschließlich essenzielle Cookies ein, die in der untenstehenden Tabelle aufgeführt sind. Auf der deutschen PREDICTOM-Website enthalten Cookies eine eindeutige Kennung, die verwendet wird, um Ihre Sitzung nachzuverfolgen, wenn Sie eingeloggt sind. So können die von Ihnen bereitgestellten Informationen sicher erfasst und mit Ihrem Benutzerkonto verknüpft werden. Andere Cookies können verwendet werden, um Inhalte auf Sie abzustimmen und Ihre Präferenzen zu speichern. Keine Cookies auf unserer Website speichern sensible Informationen, die zu Ihrer persönlichen Identifizierung verwendet werden können.

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AspNetCore.Antiforgery	Sicherheit der Website	Bietet Schutz vor Cross-Site-Request-Forgery-Angriffen (XSRF, auch CSRF genannt).	PREDICTOM Deutschland	Läuft ab, wenn Sie sich abmelden oder nach 15 Minuten Inaktivität.

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Diese Datenschutzerklärung wird kontinuierlich überprüft. Änderungen werden auf unserer Website aktualisiert und den betroffenen Teilnehmenden mitgeteilt.

Version 1.0 (2025-04-15)